Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.
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Maladie de Lyme

 

18 nov. 2018

La maladie de Lyme et ses maladies associées, principalement véhiculées par les tiques, ont pris depuis les années 1970 une tournure épidémique.

Suivant les régions d'Europe 2% à 40% des tiques sont porteuses de bactéries appartenant au genre Borrelia. Lors de la piqûre, la tique peut transmettre à l'homme cette bactérie responsable de la maladie de Lyme, ou borréliose de Lyme.
En 2017, les autorités de santé rapportaient en France, pour cette seule année, 54 000 nouveaux cas pour les formes aiguës de la pathologie qui se déclarent peu après la piqûre par l’arthropode, avec l'apparition typique (mais pas systématique) d’un anneau violacé centré sur la lésion et qui va s’étendre rapidement au niveau cutané (l’érythème migrant), accompagné de douleurs pseudo-grippales.  À ce stade, le traitement est alors une antibiothérapie de deux ou trois semaines, efficace quand il est ainsi donné à temps.  

Ce nombre de cas prend également en compte certaines formes graves, et d’évolution rapide, qui atteignent le système nerveux, les neuroborrélioses.
Les formes tardives ou disséminées, que nous appellerons chroniques, ne sont pas intégrées dans ce décompte, mais elles contribuent probablement à un nombre au moins équivalent de nouveaux cas chaque année dans l’hexagone, comme l’indique la revue Science et Santé de l'INSERM dans son numéro de septembre-octobre 2017.
Ramené au nombre d'habitants, l’ordre de grandeur de l’épidémie est comparable à celle observée aux USA, où 330 000 nouveaux par an sont détectés pour la forme précoce de la maladie. Dans l'hémisphère Nord, c'est la zoonose (maladie transmise de l’animal à l’homme), la plus fréquente. Avec, à titre de comparaison, une prévalence de nouveaux cas annuels 6 à 8 fois plus élevée que celle du SIDA.
Une grande partie du problème réside dans la difficulté à diagnostiquer la maladie, notamment dans sa forme chronique. Ceci se traduit par des errances thérapeutiques qui peuvent parfois être extrêmement longues, avec des signes cliniques souvent complexes à évaluer, les diagnostics sérologiques étant peu fiables.
La situation  se complique du fait qu'en général une tique, en même temps que Borrelia, injecte d'autres pathogènes. Ces derniers peuvent-être eux mêmes des bactéries (Bartonella, Rickettsia, etc.), des parasites (notamment Babesia), voire des virus, comme celui de l’encéphalite à tiques. 

Une récente publication de la revue Nature Scientific Reports, indique que 65% des patients souffrant d'une maladie véhiculée par les tiques doivent se défendre simultanément contre au moins deux pathogènes, voire plus. Pour une majorité de patients la co-infection semble donc être  la règle, et non pas l’exception.
Beaucoup de ces pathogènes ont des cycles de multiplication assez lents, rendant difficile leur détection par le système immunitaire. Les patients s'enfoncent alors dans une maladie difficile à diagnostiquer et à guérir, avec de fréquentes et douloureuses rechutes.
Le cumul annuel du nombre de nouveaux cas chroniques, lié à la difficulté de disposer d’un traitement court et adapté, a également une incidence socioéconomique  certaine.
La guérison nécessitera probablement une poly-antibiothérapie longue, comme est venu le présenter l'éminent Professeur d’infectiologie, le Pr. Zang, de l’Université Johns Hopkins de Baltimore (MD, USA), lors du colloque annuel de la FFMVT qui s’est déroulé à Montpellier le 29 septembre 2018.  Bien connu pour ses travaux sur les mycobactéries responsables de la tuberculose, et la résistance de ces bactéries aux antibiotiques, il travaille également sur la maladie de Lyme depuis bientôt une dizaine d’années.
L’année 2017-2018 a vu se préciser, notamment grâce aux travaux du Pr. Aucott, la nature exacte des symptômes de ce que les anglo-saxons appellent aujourd’hui le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome), et qui correspond à une rechute, avec une évolution vers la chronicité de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement initial.
Les principaux signes cliniques que l’on retrouve alors chez les malades sont une triade de symptômes associés : des douleurs ostéo-articulaires souvent migrantes d’une articulation à une autre ; des troubles importants de la mémoire ; et une fatigue extrême qui ne permet plus d’activités professionnelle ou scolaire.
Il faut insister sur la simultanéité de ces trois symptômes majeurs, souvent complétés d’autres, qui varient d’un patient à un autre. Insistons aussi sur l’intensité de ces trois grands symptômes.
A titre d’illustration, ce sont des patients, qui par exemple auront énormément de mal à monter un étage à pied, ou à tenir un crayon plus d’une dizaine de minutes, alors qu’auparavant ils pratiquaient très régulièrement du sport et de l'exercice.
Ce sont aussi des malades qui sont réveillés la nuit par leurs douleurs ostéo-articulaires, et pour qui, le sommeil n’étant plus réparateur, sont épuisés dès leur réveil.
Malades aussi, avec une élocution lente qui pour s’exprimer doivent rechercher leurs mots, ou qui sont dans l’incapacité de répéter un numéro de téléphone ou de faire une simple soustraction de tête, alors qu’auparavant ils exerçaient des fonctions de responsabilités.
Il ne s’agit pas de signes cliniques anodins, ou de faible intensité, mais bien d’atteintes majeures et chroniques, touchant simultanément trois, voire plus, des grandes fonctions physiologiques humaines.
Rappelons que l’ensemble de ces données est connu depuis plus de trente ans, comme en atteste un reportage du journal télévisé d'Antenne 2, couvrant les Entretiens de Bichat d'octobre 1987.

Dans la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques, la Haute Autorité de Santé a fait le choix de faire un pas important dans la prise en charge des malades chroniques atteints de cette maladie.
En effet, ce tableau classique défini par les médecins américains sous la dénomination de PTLDS et rencontré après un échec thérapeutique, se voit aussi très fréquemment en Europe chez des personnes qui, suite à une piqûre de tiques, n’ont pas présenté le tableau initial classique de réponse aiguë de borréliose de Lyme (auréole mauve de l’érythème migrant, symptômes pseudo-grippaux accompagnés de douleurs transitoires).
Ces patients, chez lesquels le système immunitaire n’a pas, ou peu, réagi lors de l’entrée de Borrelia et de ses co-infectants dans l'organisme, n’ont donc pas bénéficié d’une prise en charge médicale précoce avec traitement par antibiotique. 

D'autant plus, que bien souvent la piqûre de tique, a fortiori lorsque l'arthropode est de petite taille (nymphe d'un millimètre de diamètre), peut passer totalement inaperçue.
Néanmoins, plusieurs mois, voire plusieurs années plus tard, tout comme chez les patients en rechute, le(s) pathogène(s) auront disséminé dans l'organisme et le malade présentera alors une symptomatologie en tous points identique à celle du PTLDS.
La Haute Autorité de Santé a décidé d’une prise en charge de ces patients, définissant un Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), déterminé par une exposition aux tiques et un syndrome polyalgique, des plaintes cognitives, et une asthénie, évoluant depuis plus de 6 mois.
En effet, aujourd’hui les tests sérologiques sont imparfaits et les connaissances épidémiologiques incomplètes: clinique évocatrice de borréliose de Lyme avec des tests négatifs, et clinique peu évocatrice de borréliose de Lyme avec des tests positifs.
Les étiologies peuvent être variées (borréliose de Lyme, ou pathologies voisines associées) et sont encore mal identifiées.

Une étude précise de la littérature médicale montre que moins de 50% des patients souffrant de la forme chronique de la borréliose de Lyme, même si leur état est amélioré par antibiothérapie, guérissent définitivement de la maladie, actuellement.
Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude, qui pendant  une année a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de cet épais rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et mentionne fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

D’un point de vue médical, il est précisé qu’un certain nombre de malades ne font  pas d’érythème migrant suite à l’infection ; que les anticorps peuvent être produits en quantités trop faible pour être détectées par les tests actuels ; que les tests sérologiques n’étant pas standardisés conduisent à des résultats variables.

L'existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui y est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme.
 
Si la prise une charge des patients présentant un SPPT est une avancée du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme débuté en septembre 2016, la faiblesse majeure de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur cette pathologie en France. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019.
C’est à ce niveau que BIOTIQUE souhaite se positionner. La détresse des malades ne peut attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.

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