Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.
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Plan Lyme – Éditorial du Directeur Général de la Santé

 

3 janv. 2019


La prévention et la gestion des maladies transmises par les tiques ne bénéficiaient que peu d’attention, mais elles représentent désormais un défi majeur pour la santé publique. L'incidence de la borréliose de Lyme, mesurée par le réseau Sentinelle, a considérablement augmenté, passant de 51 cas/100 000 habitants en 2015, à 84 cas/100 000 habitants en 2016. Cette augmentation pourrait s'expliquer en partie par une meilleure connaissance de la maladie. Néanmoins, de nombreuses incertitudes scientifiques subsistent et concernent principalement l'entomologie, l'épidémiologie, les co-infections potentielles, et les stratégies de diagnostic et de traitement. Ces incertitudes donnent parfois lieu à des débats féroces, voire brûlants, entre les médecins et en direction de la population généralement inquiète, ainsi qu’à une errance médicale substantielle associée à des risques de carences médicales, ou de diagnostics et de prescriptions excessifs.
Le Ministère français de la santé a donc décidé de lancer en 2017 un plan national de prévention et de contrôle de la maladie de Lyme et d'autres maladies à tiques.
Le plan comprend cinq objectifs principaux et 15 mesures visant à:
• renforcer la prévention des maladies transmises par les tiques ;
• améliorer la prise en charge médicale des patients et lutter contre l’errance médicale en normalisant les stratégies de diagnostic et de traitement, telles que les modalités de prise en charge au niveau national par la mise en œuvre d'un Protocole national de diagnostic et de soins conçu par l'autorité nationale de la santé (HAS), les sociétés et associations scientifiques;
• améliorer les connaissances sur les maladies transmises par les tiques.
Ce plan englobe toutes les composantes d'une politique de santé publique globale moderne, car il prend en compte les facteurs environnementaux et entomologiques dans le cadre d'une stratégie One Health. Les objectifs sont de renforcer la prévention de ces affections, de mettre l'accent sur la prévention individuelle (comment prévenir les morsures de tiques? Que faire en cas de morsure de tique? Quand les patients doivent-ils consulter?). Et améliorer la prise en charge des patients en prenant en compte chaque situation.
Ce plan national a été élaboré en étroite collaboration avec les associations de patients pour favoriser la démocratie sanitaire, car je suis convaincu que les patients devraient toujours être écoutés et qu'ils seraient disposés à modifier leurs comportements, à comprendre les politiques en matière de santé et à contribuer à façonner les pratiques médicales si nécessaire. Les progrès scientifiques devront leur être bien expliqués.
Il convient de souligner ici le développement d’un projet unique: une plate-forme ouverte où chacun peut signaler les morsures de tiques. Conçue par l'Institut national de la recherche agronomique (INRA) avec le soutien de la Direction générale de la santé, cette plate-forme complète la surveillance épidémiologique habituelle dans le cadre d'un projet scientifique participatif unique (http://ephytia.inra.fr/fr/P/159/Signalement_TIQUE).
Je crois fermement que les témoignages, les souffrances et les questions des patients doivent être pris en compte pour approfondir notre connaissance de ces maladies, mais je pense également que les changements dans les pratiques médicales, ainsi que les projets de recherche thérapeutique et diagnostique doivent être soumis à la plus grande rigueur scientifique pour valider de nouveaux protocoles de gestion de la maladie. Ils doivent également être soumis à une transparence totale en termes d’indépendance des résultats obtenus.
En tant que responsable de projet pour la rédaction du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour le compte de la HAS jusqu’à décembre 2017, je me suis efforcé de garantir cet équilibre délicat mais essentiel, que je continuerai d'essayer de maintenir en tant que Directeur général de la santé.
Avec ce plan national, mon objectif est de faire en sorte que tout soit mis en œuvre pour éviter le déni des souffrances des patients et la non-prise en compte des patients ayant besoin d'une oreille attentive, mais aussi de ne pas fermer les yeux sur les symptômes et les troubles décrits par les patients, les pratiques discutables, les douleurs physiques et émotionnelles inutiles, et le processus potentiellement long de l’errance médicale. L’autre objectif est de mobiliser les moyens d’écoute des patients et d’assurer un jugement médical adéquat basé sur les avancées scientifiques.
Je compte donc sur l’ensemble de la communauté médicale (professionnels de santé hospitaliers et de proximité) pour structurer et guider la prise en charge globale et adéquate des patients - de leur domicile aux centres de référence - et pour améliorer rapidement nos connaissances de ces maladies fascinantes, mais toujours insuffisamment connues.
L'auteur déclare qu'il n'a aucun conflit d'intérêt.
Jérôme Salomon
Directeur général de la santé
14, avenue Duquesne, 75350 07 SP Paris, France


Traduit d’après : The Lyme disease plan of the French Directorate General for Health – Jérome Salomon, Médecine et maladies infectieuses, 30/12/2018.

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