Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.
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Poids économique de la maladie de Lyme sur les dépenses de santé

 

5 janv. 2019

Bien que la maladie de Lyme (ML) puisse généralement être traitée, une ML mal diagnostiquée ou non traitée peut entraîner des séquelles lourdes et un recours important à des soins de santé.
L'objectif de cette revue est de caractériser l'ensemble de la littérature décrivant le poids économique de la ML et le rapport coût-efficacité des interventions médicales, tels que le traitement antibiotique ou la vaccination.
Les auteurs ont recherché de façon systématique les termes liés à la ML, aux évaluations économiques, aux coûts et à la rentabilité dans les banques de données médicales et scientifiques, ainsi que dans la littérature « grise », jusqu’en novembre 2017. Ils y ont inclus les évaluations économiques primaires menées en Amérique du Nord et en Europe -  les coûts ou rapports coût-efficacité des interventions en santé humaine. Deux relecteurs ont indépendamment examiné les articles et les données cartographiques. Les coûts ont été standardisés en dollars américains (USD).
Ainsi, 923 articles ont été examinés et inclus dans l’étude, de même que 10 analyses coût-efficacité et 11 analyses de coûts.
Trois analyses coût-efficacité ont conclu que la vaccination pour la ML n'était probablement rentable que dans les zones d'endémie (probabilité d'infection ≥ 1%). Cependant, la vaccination contre la ML n'est pas actuellement disponible aux États-Unis ou en Europe.
Six études ont évalué le poids économique d'un point de vue sociétal et ont estimé l'impact économique national annuel à: 735 550 USD pour l'Écosse ; 142 562 USD en Suède ; 40,88 millions USD en Allemagne ; 23,12 millions USD aux Pays-Bas ; et jusqu'à 786 millions USD aux Etats-Unis.
La ML est un poids économique qui peut être considéré comme important aux États-Unis et dans d'autres pays développés pour justifier de nouveaux efforts de recherche sur le contrôle et la gestion de la maladie.
Les coûts sociétaux de la maladie de Lyme peuvent avoir le même impact que les coûts de santé, mais ne sont pas entièrement compris. En effet, la littérature économique sur ce sujet dans les pays ayant des taux d'incidence élevés de ML est peu abondante. Une meilleure compréhension des coûts indirects de la ML dans ces pays est nécessaire pour guider la prise de décision en matière de politique de santé pour la maladie de Lyme.

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