Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.
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USA - le projet de loi sur la maladie de Lyme de nouveau soumis au Congrès

 

8 janv. 2019


Le représentant Chris Smith a présenté de nouveau, jeudi, au début du 116 e Congrès, un projet de loi visant à créer une nouvelle stratégie nationale sur la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques et à renforcer les efforts du gouvernement fédéral et prévenir les maladies transmises par les tiques.

En mai dernier, les représentants Chris Smith (Républicain, New Jersey) et Collin Peterson (Démocrate, Minnesota) avaient présenté un projet de Loi nationale sur le contrôle et la responsabilisation des maladies transmises par les tiques.

Aujourd'hui, il a été annoncé que le représentant Smith va soumettre ce projet de loi afin de créer une nouvelle stratégie nationale sur la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques et d'intensifier les efforts déployés par le gouvernement fédéral pour combattre, traiter et prévenir les maladies transmises par les tiques.

«Le rapport de 2018 du groupe de travail Département de la santé et des services sociaux sur les maladies transmises par les tiques indique clairement que les maladies transmises par les tiques se propagent rapidement et dépassent de loin notre réponse nationale actuelle à ce problème», a déclaré le représentant Smith. «Ma loi bipartite créerait une nouvelle stratégie nationale sur la maladie de Lyme et coordonnerait mieux les efforts déployés par les agences fédérales pour veiller à ce que notre réponse soit ciblée et efficace. Nous devons avoir tous les bras sur le pont pour lutter contre ces maladies. »

Le représentant Collin Peterson, principal soutien démocrate de la loi, déclare "En tant que coprésident au Congrès du groupe de travail sur la maladie de Lyme, je comprends l'importance d'une réponse fédérale coordonnée à la maladie de Lyme et à d'autres maladies transmises par les tiques". «La stratégie nationale définie par la Loi sur le contrôle et la responsabilisation en matière de maladies par les tiques nous aidera à améliorer notre capacité à rechercher, diagnostiquer et traiter ces menaces en croissance rapide

Patricia Smith, experte et conseillère de renommée nationale, et
présidente de l'association de la maladie de Lyme (LDA), basée à New Jersey, fait partie du groupe de travail du Département de la santé et des services sociaux sur les maladies transmises par les tiques. Elle a déclaré à propos de la législation: « Tout le monde mérite une protection contre la maladie de Lyme. Pourtant, depuis des décennies, cette maladie s'est répandue sans répit à travers les États-Unis, en touchant nombre de nos ressources les plus précieuses, nos enfants, qui constituent un groupe à haut risque. Dans son rapport mensuel sur les signes vitaux, le CDC a annoncé que le nombre de cas de maladies transmises par les tiques avait doublé entre 2004 et 2016, et les États-Unis ne sont pas prêts à faire face à cette menace, un fait confirmé par le nombre record de cas de Lyme déclarés par le CDC en 2017, 42 743. Compte tenu de la sous-déclaration, 427 430 nouveaux cas de Lyme sont survenus aux seuls États-Unis en 2017, un nombre incroyable, qui n'inclut pas les autres maladies transmises par les tiques (TBD) et les troubles auxquels les Américains sont confrontés. "

Parmi les nombreuses dispositions clés de la loi Smith-Peterson:

·      Création du Bureau de surveillance et de coordination pour les maladies à tiques du Département américain de la santé et des services sociaux, chargé de superviser les efforts fédéraux visant à prévenir et à traiter la maladie de Lyme;

·      Appelle à une nouvelle stratégie nationale sur les maladies transmises par les tiques et demande au secrétaire du Département de la santé et des services sociaux de faire un rapport au Congrès sur les efforts déployés par le gouvernement fédéral pour diagnostiquer et traiter la maladie de Lyme et assurer la collaboration entre divers organismes;

·      Promotion de la coordination des activités fédérales relatives aux maladies transmises par les tiques avec le groupe de travail Département de la santé et des services sociaux sur les maladies transmises par les tiques

·      Mandate que le secrétaire du Département de la santé et des services sociaux agisse pour soutenir des recherches approfondies et étendues sur les maladies transmises par les tiques et l'amélioration des tests de diagnostic, et pour promouvoir l'éducation et la sensibilisation du public aux maladies transmises par les tiques.

D’après : Historic Lyme disease bill to be reintroduced, par News Desk, 7 janvier 2019, &, Smith Introduces Historic Lyme Disease Bill, 4 janvier 2019

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