Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme.
 
La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.
   
 

13 déc. 2018

 
 

Des experts américains s'attaquent aux graves conséquences des maladies de Lyme et des tiques




Dans la vidéo de la fondation Stand4Lyme, des scientifiques américains s'attaquent à l'épidémie de maladie de Lyme. Les experts se penchent sur les conséquences graves des maladies de Lyme et des tiques, source croissante de morbidité et de mortalité dans le monde. Le but de cette vidéo est d’éduquer toutes les parties prenantes d’un point de vue scientifique et d’obtenir un soutien et un financement accrus du gouvernement.

Source : Taking A Stand 4 Lyme (10 déc. 2018)


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13 déc. 2018

 
 

Réponses immunitaires poly-microbiennes chez les patients atteints de maladies transmises par les tiques

La possibilité de réponses immunitaires simultanées dirigées contre plusieurs agents microbiens chez les patients souffrant de maladies transmises par les tiques a été étudiée par ELISAs.
Les 432 échantillons de sérum analysés ont été répartis en sept catégories, conformément aux différentes directives de diagnostic :
1.    Maladie aiguë chez des patients positifs au diagnostic en deux temps (ELISA, Western blot)
2.   Maladie tardive chez des patients positifs au diagnostic en deux temps (ELISA, Western blot)
3.    Patients diagnostiqués séropositifs ayant rechuté après le traitement initial
4.    Patients séronégatifs avec un syndrome pseudo-grippal et signes de Lyme
5. Patients immuno-compromis (CD57 bas, test prolifération lymphocytaire négatif)
6.    Patients non-spécifiques (syndrome pseudo-grippal et signes de Lyme tardif, sans tests biologiques connus)
7.    Personnes en bonne santé
Toutes les catégories de patients ont été testées pour déterminer leurs réponses en IgG et IgM contre 20 microbes. Douze sont connus pour-être transmis par piqûre de tiques, et 8 correspondent à des agents pathogènes opportunistes ou pouvant être réactivés dans certaines situations (ex : EBV).
Les résultats montrent que les infections microbiennes chez les patients souffrant de maladies vectorielles à tiques ne suivent pas la théorie d’un germe/une maladie, puisque 65% des patients étudiés produisent une réponse immunitaire dirigée contre plusieurs microbes.
Il a été démontré l’existence d’une association de cause à effet chez les patients souffrant de maladies transmises par les tiques et les co-infections associées, ainsi qu’avec les principaux agents opportunistes.
Cette étude indique une probabilité de 85% pour qu’un patient, souffrant de maladies transmises par les tiques, et pris  au hasard, réagisse contre Borrelia, mais aussi contre d’autres microbes plutôt qu’à Borrelia seule.
Un changement de concept est nécessaire dans les politiques actuelles en matière de santé pour diagnostiquer les maladies transmises par les tiques, de sorte que les patients puissent être testés et traités même pour des infections opportunistes.
D'après : Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases, K Garg, L Meriläinen, O Franz, H Pirttinen, M Quevedo-Diaz, S Croucher and L Gilbert, Nature Scientific Reports, vol 8, article number: 15932 (Published: 29 October 2018)
     
   
 

12 déc. 2018

 
 

Distribution de Borrrelia et Bartonella dans 16 États américains

L'objectif de ce travail est de déterminer la prévalence des différentes Borrelia et de la Bartonelle chez les tiques d’espèces Ixodes spp., recueillies dans 16 États américains (Côte Est des USA + Wisconsin + Californie).
L’analyse de l’ADN  amplifié par la technique de PCR a été réalisée sur 929 tiques adultes (671 Ixodes scapularis, 155 Ixodes affinis et 103 Ixodes pacificus).
Au total, 14% des tiques étaient positives pour la présence de Borrelia burgdorferi sensu stricto et 5% pour Borrelia bissettiae (aucune autre espèce de Borrelia n’a été détectée dans cette étude).
Par contre, 2,5% des tiques étaient porteuses de Bartonella henselae.
En Caroline du Nord, les taux de prévalences sont les plus élevés, atteignant pour les espèces détectées de Borrelia et pour Bartonella henselae, des valeurs respectives de 63,2% et 10,3%.
On observe alors une co-infection par ces deux genres de bactéries chez 4,5% des tiques étudiées.
Sur la base des résultats de cette étude et d’autres études publiées, une meilleure compréhension du cycle enzootique, de la dynamique de transmission et de la compétence vectorielle des tiques Ixodes (notamment I. affinis) dans la transmission des Borrelia et de Bartonnella henselae devrait être une priorité de la recherche en santé publique.

D’après : Regional prevalences of Borrelia burgdorferi, Borrelia bissettiae, and Bartonella henselae in Ixodes affinis, Ixodes pacificus and Ixodes scapularis in the USA. Ricardo G. Maggi RG, Toliver M, Richardson T, Mather T, Breitschwerdt EB. Ticks and Tick-borne Diseases, 2018 Nov 27, sous-presse.
     
   
 

11 déc. 2018

 
 

Distribution de Borrelia Burgdorferi dans les tiques en Europe

RÉSUMÉ :
Les bactéries du groupe Borrelia burgdorferi sont les agents responsables de la borréliose de Lyme chez l’homme, transmises par des piqûres de tiques appartenant à l’espèce Ixodes ricinus. L'amélioration des mesures de contrôle nécessite de connaître les caractéristiques environnementales déterminant sa présence chez les tiques.
(Le groupe des bactéries Borrelia burgdorferi  comprend plusieurs espèces voisines : B. burgdorferi s.s., B. afzelii, B. garinii, B. lusitaniae, B. spielmanii, B. valaisiana).

MÉTHODES:
Ce travail est une mise-à-jour d’une première méta-analyse (années 2000-10) portant sur la prévalence de Borrelia burgdorferi dans les nymphes de la tique de l’espèce Ixodes ricinus, et réalisée par une analyse bibliographique portant sur la période janvier 2010 à juin 2017.
Les données de la première méta-analyse ont ainsi été complétées par celles provenant de près  200 nouveaux articles qui fournissent des informations supplémentaires de prévalence des Borrelia sur 926 sites.
L'ensemble porte sur l’analyse de plus de 80 000 nymphes de tiques, avec 558 enregistrements de B. afzelii, 404 de B. burgdorferi s.s. (seulement 80 depuis 2010), 552 de B. garinii, 78 de B. lusitaniae, 61 de B. spielmanii et 373 de B. valaisiana.
Nous avons associé ces enregistrements aux coordonnées des conditions environnementales et aux catégories des paysages européens afin de rechercher une définition précise de niches environnementales des espèces les plus fréquentes de pathogènes.

RÉSULTATS:
Les espèces les plus fréquemment signalées sont B. afzelii, B. garinii et B. valaisiana, dont la distribution se chevauche largement en Europe.
La présence chez les tiques des Borrelia est associée à des conditions environnementales particulières. La prévalence la plus élevée se situe dans les zones où la température annuelle moyenne est comprise entre 7° et 17° Celsius, avec peu de variations d’amplitude, et une augmentation modérée de la vigueur de la végétation au printemps. A l’opposé, la présence est faible dans les zones plus froides avec des changements annuels abrupts de température et de végétation.
Ces données permettent de générer des modèles prédictifs de présence de tiques infectées.
Ces résultats confirment la présence associée des trois espèces de Borrelia les plus communément signalées en Europe dans certaines niches environnementales, et fournissent un cadre statistiquement exploitable pour analyser les tendances selon des scénarios de changement climatique.

D’après : An updated meta-analysis of the distribution and prevalence of Borrelia burgdorferi s.l. in ticks in Europe. Estrada-Peña A, Cutler S, Potkonjak A, Vassier-Tussaut M, Van Bortel W, Zeller H, Fernández-Ruiz N, Mihalca AD. Int J Health Geogr. 2018 Dec 4;17(1):41.
     
   
 

10 déc. 2018

 
 

Analyse de l'impact de la maladie de Lyme sur le fœtus et le nouveau-né

La maladie de Lyme, causée par la bactérie Borrelia burgdorferi, est la maladie vectorielle à tiques la plus répandue d’Amérique du Nord et d’Europe. Une revue systématique, résumant la littérature mondiale des effets défavorables de cette maladie lors de la grossesse, a été réalisée.
L’analyse de la littérature a identifié 45 études pertinentes, décrivant 59 cas de grossesses avec une maladie de Lyme aux États-Unis, en Europe et en Asie (1969-2017). Une issue avec décès de l’enfant pendant la période fœtale ou à la naissance est rapportée pour 34% des cas. Chez 27% des enfants nés, une anormalité est observée (hyper-bilirubinémie, détresse respiratoire ou syndactylie, par exemple).
Cependant, les études montrent que chez les femmes malades un traitement par antibiotique fait chuter le taux de survenue de problèmes de 50% à 11%. Résultat qui confirme indirectement le risque effectif entre la maladie de Lyme et issue défavorable à la naissance.
Seule une étude présente une description complète de suivi du cas (manifestations cliniques chez la mère, issue défavorable pour l'enfant et dépistage en laboratoire de B. burgdorferi chez l'enfant). Etude qui fournit des éléments de preuve intangible de la transmission verticale de B. burgdorferi avec des conséquences négatives pour le fœtus.
Huit études d’épidémiologie ont comparé des populations potentiellement exposées à la maladie (antécédents de borréliose de Lyme, morsures de tique ou résidence dans une zone d'endémie) à des populations non exposées. Aucune différence n'a été observée entre les deux groupes.
D’autres paramètres ont été analysés (trimestre d’exposition, durée de la maladie de Lyme pendant la grossesse, pathologie aiguë par rapport à pathologie disséminée, femmes séropositives sans aucun symptôme). Mais ces paramètres ne semblent pas avoir de conséquences spécifiques.
Les études réalisées pour le moment ne caractérisent pas encore totalement l'impact potentiel de la maladie de Lyme au cours de la grossesse, et les recherches futures visant à combler les lacunes dans les connaissances pourraient modifier les résultats de cette méta-analyse.
Compte tenu des preuves actuelles; un diagnostic et un traitement rapides de la maladie de Lyme pendant la grossesse sont recommandés.

D’après : A systematic review on the impact of gestational Lyme disease in humans on the fetus and newborn, Waddell LA,  Greig J, Lindsay LR, Hinckley AF, Ogden NH. Plos One, November 12, 2018.
     
   
 

29 nov. 2018

 
 

Zoom sur la Maladie de Lyme, avec Pierre Hecker et Alain Trautmann



Emission Recherche en cours, du 23 novembre 2018 sur Aligre FM 93.1, avec Pierre Hecker et Alain Trautmann.

Ou à écouter en podcast podcast ici.
     
   
 

26 nov. 2018

 
 

Tribune : "Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable"

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF).


En ce mois de novembre 2018, le Ministère de la Santé des États-Unis... Lire la suite de l'article sur le site de Sciences & Avenir
     
   
 

18 nov. 2018

 
 

Maladie de Lyme

La maladie de Lyme et ses maladies associées, principalement véhiculées par les tiques, ont pris depuis les années 1970 une tournure épidémique.

Suivant les régions d'Europe 2% à 40% des tiques sont porteuses de bactéries appartenant au genre Borrelia. Lors de la piqûre, la tique peut transmettre à l'homme cette bactérie responsable de la maladie de Lyme, ou borréliose de Lyme.
En 2017, les autorités de santé rapportaient en France, pour cette seule année, 54 000 nouveaux cas pour les formes aiguës de la pathologie qui se déclarent peu après la piqûre par l’arthropode, avec l'apparition typique (mais pas systématique) d’un anneau violacé centré sur la lésion et qui va s’étendre rapidement au niveau cutané (l’érythème migrant), accompagné de douleurs pseudo-grippales.  À ce stade, le traitement est alors une antibiothérapie de deux ou trois semaines, efficace quand il est ainsi donné à temps.  

Ce nombre de cas prend également en compte certaines formes graves, et d’évolution rapide, qui atteignent le système nerveux, les neuroborrélioses.
Les formes tardives ou disséminées, que nous appellerons chroniques, ne sont pas intégrées dans ce décompte, mais elles contribuent probablement à un nombre au moins équivalent de nouveaux cas chaque année dans l’hexagone, comme l’indique la revue Science et Santé de l'INSERM dans son numéro de septembre-octobre 2017.
Ramené au nombre d'habitants, l’ordre de grandeur de l’épidémie est comparable à celle observée aux USA, où 330 000 nouveaux par an sont détectés pour la forme précoce de la maladie. Dans l'hémisphère Nord, c'est la zoonose (maladie transmise de l’animal à l’homme), la plus fréquente. Avec, à titre de comparaison, une prévalence de nouveaux cas annuels 6 à 8 fois plus élevée que celle du SIDA.
Une grande partie du problème réside dans la difficulté à diagnostiquer la maladie, notamment dans sa forme chronique. Ceci se traduit par des errances thérapeutiques qui peuvent parfois être extrêmement longues, avec des signes cliniques souvent complexes à évaluer, les diagnostics sérologiques étant peu fiables.
La situation  se complique du fait qu'en général une tique, en même temps que Borrelia, injecte d'autres pathogènes. Ces derniers peuvent-être eux mêmes des bactéries (Bartonella, Rickettsia, etc.), des parasites (notamment Babesia), voire des virus, comme celui de l’encéphalite à tiques. 

Une récente publication de la revue Nature Scientific Reports, indique que 65% des patients souffrant d'une maladie véhiculée par les tiques doivent se défendre simultanément contre au moins deux pathogènes, voire plus. Pour une majorité de patients la co-infection semble donc être  la règle, et non pas l’exception.
Beaucoup de ces pathogènes ont des cycles de multiplication assez lents, rendant difficile leur détection par le système immunitaire. Les patients s'enfoncent alors dans une maladie difficile à diagnostiquer et à guérir, avec de fréquentes et douloureuses rechutes.
Le cumul annuel du nombre de nouveaux cas chroniques, lié à la difficulté de disposer d’un traitement court et adapté, a également une incidence socioéconomique  certaine.
La guérison nécessitera probablement une poly-antibiothérapie longue, comme est venu le présenter l'éminent Professeur d’infectiologie, le Pr. Zang, de l’Université Johns Hopkins de Baltimore (MD, USA), lors du colloque annuel de la FFMVT qui s’est déroulé à Montpellier le 29 septembre 2018.  Bien connu pour ses travaux sur les mycobactéries responsables de la tuberculose, et la résistance de ces bactéries aux antibiotiques, il travaille également sur la maladie de Lyme depuis bientôt une dizaine d’années.
L’année 2017-2018 a vu se préciser, notamment grâce aux travaux du Pr. Aucott, la nature exacte des symptômes de ce que les anglo-saxons appellent aujourd’hui le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome), et qui correspond à une rechute, avec une évolution vers la chronicité de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement initial.
Les principaux signes cliniques que l’on retrouve alors chez les malades sont une triade de symptômes associés : des douleurs ostéo-articulaires souvent migrantes d’une articulation à une autre ; des troubles importants de la mémoire ; et une fatigue extrême qui ne permet plus d’activités professionnelle ou scolaire.
Il faut insister sur la simultanéité de ces trois symptômes majeurs, souvent complétés d’autres, qui varient d’un patient à un autre. Insistons aussi sur l’intensité de ces trois grands symptômes.
A titre d’illustration, ce sont des patients, qui par exemple auront énormément de mal à monter un étage à pied, ou à tenir un crayon plus d’une dizaine de minutes, alors qu’auparavant ils pratiquaient très régulièrement du sport et de l'exercice.
Ce sont aussi des malades qui sont réveillés la nuit par leurs douleurs ostéo-articulaires, et pour qui, le sommeil n’étant plus réparateur, sont épuisés dès leur réveil.
Malades aussi, avec une élocution lente qui pour s’exprimer doivent rechercher leurs mots, ou qui sont dans l’incapacité de répéter un numéro de téléphone ou de faire une simple soustraction de tête, alors qu’auparavant ils exerçaient des fonctions de responsabilités.
Il ne s’agit pas de signes cliniques anodins, ou de faible intensité, mais bien d’atteintes majeures et chroniques, touchant simultanément trois, voire plus, des grandes fonctions physiologiques humaines.
Rappelons que l’ensemble de ces données est connu depuis plus de trente ans, comme en atteste un reportage du journal télévisé d'Antenne 2, couvrant les Entretiens de Bichat d'octobre 1987.

Dans la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques, la Haute Autorité de Santé a fait le choix de faire un pas important dans la prise en charge des malades chroniques atteints de cette maladie.
En effet, ce tableau classique défini par les médecins américains sous la dénomination de PTLDS et rencontré après un échec thérapeutique, se voit aussi très fréquemment en Europe chez des personnes qui, suite à une piqûre de tiques, n’ont pas présenté le tableau initial classique de réponse aiguë de borréliose de Lyme (auréole mauve de l’érythème migrant, symptômes pseudo-grippaux accompagnés de douleurs transitoires).
Ces patients, chez lesquels le système immunitaire n’a pas, ou peu, réagi lors de l’entrée de Borrelia et de ses co-infectants dans l'organisme, n’ont donc pas bénéficié d’une prise en charge médicale précoce avec traitement par antibiotique. 

D'autant plus, que bien souvent la piqûre de tique, a fortiori lorsque l'arthropode est de petite taille (nymphe d'un millimètre de diamètre), peut passer totalement inaperçue.
Néanmoins, plusieurs mois, voire plusieurs années plus tard, tout comme chez les patients en rechute, le(s) pathogène(s) auront disséminé dans l'organisme et le malade présentera alors une symptomatologie en tous points identique à celle du PTLDS.
La Haute Autorité de Santé a décidé d’une prise en charge de ces patients, définissant un Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), déterminé par une exposition aux tiques et un syndrome polyalgique, des plaintes cognitives, et une asthénie, évoluant depuis plus de 6 mois.
En effet, aujourd’hui les tests sérologiques sont imparfaits et les connaissances épidémiologiques incomplètes: clinique évocatrice de borréliose de Lyme avec des tests négatifs, et clinique peu évocatrice de borréliose de Lyme avec des tests positifs.
Les étiologies peuvent être variées (borréliose de Lyme, ou pathologies voisines associées) et sont encore mal identifiées.

Une étude précise de la littérature médicale montre que moins de 50% des patients souffrant de la forme chronique de la borréliose de Lyme, même si leur état est amélioré par antibiothérapie, guérissent définitivement de la maladie, actuellement.
Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude, qui pendant  une année a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de cet épais rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et mentionne fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

D’un point de vue médical, il est précisé qu’un certain nombre de malades ne font  pas d’érythème migrant suite à l’infection ; que les anticorps peuvent être produits en quantités trop faible pour être détectées par les tests actuels ; que les tests sérologiques n’étant pas standardisés conduisent à des résultats variables.

L'existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui y est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme.
 
Si la prise une charge des patients présentant un SPPT est une avancée du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme débuté en septembre 2016, la faiblesse majeure de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur cette pathologie en France. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019.
C’est à ce niveau que BIOTIQUE souhaite se positionner. La détresse des malades ne peut attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.
     
   
 

17 nov. 2018

 
 

Statuts de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT)

Article 1er : Titre

Il est fondé entre les adhérents aux présents Statuts une Association dite « Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques » fondée en regroupement de plusieurs associations régies par la loi 1901 et le décret du 16 août 1901. La Fédération se dotera d’un Conseil Scientifique dans les mois qui suivent l’Assemblée Générale constitutive.

Article 2 : Objet social

Cette Fédération a pour buts :
–de mettre en relation les personnes physiques, morales et les professionnels de santé, autour d’un même point d’échange et d’information sur les maladies vectorielles à tiques en pathologie humaine, afin d’œuvrer à la reconnaissance de ces dernières;
–de diffuser la connaissance sur les maladies vectorielles à tiques;
–de défendre les personnes atteintes de ces maladies;
–de soutenir les instances associatives pour des actions de prévention;
–d’échanger avec des associations ou Fédérations étrangères sur l’état des pratiques médicales dans le monde;
–de diffuser en France les directives et protocoles de soins longs adaptés à la chronicité des pathologies transmises par les tiques ;
 –de défendre les professionnels de santé qui soignent les malades et qui seraient poursuivis par les instances médicales;
–de coopérer dans une démarche de démocratie sanitaire avec les instances consultatives;
–de promouvoir la recherche publique et privée dans le domaine des maladies vectorielles à tiques pour assurer un diagnostic biologique fiable et une meilleure prise en charge des malades.
-afin de permettre la gestion des fonds destinés à la recherche distinctement de la gestion des comptes liées aux activités de la FFMVT, il a été décidé de créer un fonds de dotation dénommé Recherche BioTique.
-face aux difficultés de diagnostics et de soins des maladies vectorielles à tiques, trop souvent des patients sont amenés à se tourner vers des pratiques douteuses, qui n’ont montré aucune efficacité et dont l’innocuité n’est pas établie. La FFMVT sera vigilante et refusera toute promotion ou mise en œuvre de telles pratiques, en son sein.

Article 3 : Siège social 

Le siège social est fixé au Centre médico-chirurgical de Lannemezan, service de médecine interne, secrétariat du Dr Ghozzi, 644 route de Toulouse, 65300 Lannemezan. Le changement de siège social se fait par simple décision du Conseil d’Administration. L’adresse postale pourra être différente de celle du siège de la Fédération.

Article 4 : Durée 

La durée de la Fédération est illimitée.

Article 5 : Composition 

La Fédération se compose
–de personnes physiques issues du champ professionnel et scientifique;
–de personnes morales, associations de soutien aux malades, désignant leurs représentants titulaires et suppléants pour siéger au sein de la Fédération.

Seules les personnes physiques mandatées pour représenter officiellement leur association sont habilitées à participer au fonctionnement statutaire de la Fédération.

Les personnes morales telles que les associations françaises hors thématique maladies à tiques, associations étrangères, clubs sportifs ou de loisirs, français ou étrangers, ne peuvent adhérer à la Fédération qu’en qualité de membres bienfaiteurs, selon les dispositions décrites dans le Règlement intérieur.

Article 6 : Admission 

Pour faire partie de la Fédération, il faut être agréé par le Conseil d’Administration qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les demandes d’admission présentées.

Article 7 : Membres 

Sont membres actifs les associations de soutien aux malades représentées par des personnes physiques dûment mandatées et les professionnels qui en ont fait la demande, et qui ont pris l’engagement de verser annuellement une cotisation. Seuls les membres actifs peuvent être élus au Conseil d’Administration et voter aux Assemblées Générales.

Concernant la maladie de Lyme, les structures (déclarées ou de fait) œuvrant de façons complémentaires ou différentes, sont nombreuses, avec parfois des adhésions multiples. Seuls les adhérents exclusifs de la Fédération et des associations qui la composent pourront se présenter à des fonctions de responsabilités de la FFMVT (Conseil scientifique, Conseil d’administration, bureau, présidence, etc.).

Sont membres bienfaiteurs les personnes, morales ou physiques, qui ont pris l’engagement d’effectuer un versement annuel dont le montant minimum est fixé par le Conseil d’Administration.

Sont membres d’honneur les personnes auxquelles le Conseil d’Administration a conféré cette qualité en raison de leur contribution morale, intellectuelle ou financière exceptionnelle au service des buts poursuivis par la Fédération. Les Présidents sortants sont de droit, à l’issue de leur mandat, membres d’honneur.

Article 8 : Radiations 

a) Pour les Associations, la qualité de membre se perd par :
–La démission, ou la dissolution, décidée par leurs propres instances en Assemblée Générale
–La radiation, prononcée par le Conseil d’Administration pour non-paiement de la cotisation ou pour motif grave, un représentant de l’Association ayant été préalablement invité par lettre recommandée à se présenter devant le Conseil d’Administration pour être entendu.

b) Pour les personnes physiques, la qualité de membre se perd par :
–La démission;
–Le décès;
–La radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-paiement de la cotisation, ou pour motif grave, l’intéressé ayant été préalablement invité par lettre recommandée à se présenter devant le Conseil d’Administration pour être entendu.

Article 9 : Cotisations 

Au premier janvier, les personnes physiques s’acquittent d’une cotisation annuelle dont le montant est fixé par le Conseil d’Administration, et les Associations s’acquittent d’une cotisation annuelle dont les modalités de calcul sont fixées par le Conseil d’Administration.

Article 10 : Ressources 

Les ressources de la Fédération comprennent :
a) Le montant des cotisations, des dons et legs;

b) Les subventions de l’État, des collectivités territoriales, de leurs établissements publics et de leurs groupements;

c) Les aides en nature et fonds privés;

d) Les produits des activités et services;

e) Toutes autres ressources autorisées par les textes législatifs et réglementaires. Il est tenu une comptabilité faisant apparaître annuellement un compte de résultat, un bilan et une annexe, conformément aux dispositions du règlement du 16 février 1999 relatif aux modalités d’établissement des comptes annuels des Associations et fondations. Ces documents doivent être établis dans les six mois suivant la clôture de l’exercice.

Article 11 : Le Collège des associations de soutien aux malades 

Les associations adhèrent en tant que personnes morales à la Fédération et sont représentées à raison d’au maximum quatre personnes physiques dûment mandatées par leur association. Chaque représentant associatif peut être remplacé par un suppléant en cas d’absence. L’identité des titulaires et suppléants mandatés pour représenter leur association est communiquée par cette dernière à la fédération.
Le nombre d’associations pouvant adhérer n’est pas limité. Les modalités d’adhésion sont précisées dans Règlement intérieur. L’admission d’une nouvelle association, en plus des associations constitutives, est soumise à l’approbation du Conseil d’Administration.
Une association qui ne jouerait pas le jeu de la collaboration au sein de la Fédération peut être exclue sur décision du Conseil d’Administration.
Les associations affiliées à la fédération adhèrent sans réserve aux présents statuts et s’engagent à un fonctionnement transparent et démocratique.

Article 12 : Le Collège des professionnels 

Peuvent adhérer à la Fédération en tant que personnes physiques, les médecins et les scientifiques non médecins issus de différents domaines hospitaliers, universitaires, de recherche, titulaires d’une thèse dans les spécialités suivantes: médecine, médecine vétérinaire, pharmacie, microbiologie, parasitologie, virologie, toxicologie, immunologie, entomologie, épidémiologie, santé publique, sciences humaines et sociales, environnement, des secteurs public et privé. Ils constituent ainsi le Collège des professionnels. Le nombre de professionnels pouvant adhérer n’est pas limité.

Article 13 : Les Groupes de travail 

Des groupes de travail transversaux composés de membres de la Fédération quels qu’ils soient peuvent être créés à l’initiative d’un des deux Collèges, du Conseil scientifique ou du Conseil d’Administration. Un groupe de travail peut auditionner des personnes non membres de la Fédération ou leur demander de participer ponctuellement à leur travail.
Un groupe de travail doit être piloté par un membre de la Fédération afin :
1) d’émettre ou de réviser des documents médicaux utilisables par les associations de soutien aux malades ou les professionnels de santé;
2) d’émettre des avis éclairés sur des sujets médicaux et scientifiques;
3) de formuler ou contribuer à des projets de recherche fondamentale et clinique sur les maladies vectorielles à tiques;
4) d’élaborer des outils de communication destinés aux autorités, sociétés savantes, médias, associations de soutien aux malades, etc.
Tout document élaboré par les groupes de travail doit être soumis pour avis au Conseil scientifique, et au Conseil d’Administration. La procédure de validation est précisée dans le Règlement intérieur.

Article 14 : Le Conseil scientifique 

Le Conseil scientifique se compose au maximum de 10 membres de la Fédération : 5 professionnels non médecins (ou moins) et 5 médecins (ou plus) qui tous sont élus par l’Assemblée Générale.
Le Conseil scientifique a pour missions de :
1) susciter des projets de recherche;
2) contribuer à des projets de recherche en cours d’élaboration;
3) revoir tout document élaboré par les groupes de travail avant validation finale par le Conseil d’Administration.
Les avis et documents émis par le Conseil scientifique doivent être validés par le Conseil d’Administration.

Article 15 : Conseil d’Administration 

La Fédération est gérée par un Conseil d’Administration élu pour une année par l’Assemblée Générale. Les membres sortants sont rééligibles.
Le Conseil d’Administration est composé de représentants du Conseil scientifique et des deux Collèges.
Le Président du Conseil scientifique est de facto membre du Conseil d’Administration.
L’Assemblée générale élit:
Un représentant par association de soutien aux malades; afin de faciliter le travail à l’intérieur du CA, les associations échangeront avec le CA avant l’AG afin de présenter un représentant par association ayant été validée par les associations et le bureau.
Cinq représentants pour le Collège des professionnels dont le président du Conseil scientifique.
Ainsi le Conseil d’Administration définitivement constitué se compose de huit personnes physiques (3 représentants du Collège des associations de soutien aux malades, 5 représentants du Collège des professionnels dont le président du Conseil scientifique).
Le Conseil d’Administration élit en son sein un Président, un Vice-président, un Trésorier, un Trésorier adjoint, un Secrétaire principal qui composent le Bureau.
Nul ne peut faire partie du Conseil d’Administration s’il n’est pas majeur. La Fédération se dote d’un Règlement intérieur propre au fonctionnement du Conseil d’Administration qui est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts. Il est établi et peut être modifié selon les modalités définies à l’article 18.
Tout adhérent (personne physique ou morale) ne respectant pas le Règlement intérieur peut être exclu de la Fédération sur décision motivée du Conseil d’Administration.
En cas de vacance, le Conseil d’Administration élit provisoirement des membres remplaçants. Les pouvoirs des membres ainsi élus prennent fin à la date où devrait normalement expirer le mandat des membres remplacés.
Tout membre du Conseil d’Administration qui, sans excuse, n’aura pas assisté à trois réunions consécutives pourra être considéré comme démissionnaire.

Article 16 : Réunion du Conseil d’Administration 

Le Conseil d’Administration se réunit au moins quatre fois par an. Il peut se réunir à la demande d’un de ses membres. Le Conseil d’Administration doit être convoqué par écrit ou par courriel huit jours au moins avant la date prévue de la réunion, l’ordre du jour étant indiqué sur les convocations. Le Conseil d’Administration ne peut valablement délibérer que si plus des deux tiers de ses membres sont présents ou représentés.
Chaque membre du Conseil d’Administration peut détenir un seul pouvoir aux fins de représenter un autre membre du Conseil d’Administration.
Dans la mesure du possible, le Conseil d’Administration prend ses décisions par consentement (absence d’objections fortes et argumentées). En cas de blocage, la majorité des deux-tiers des suffrages exprimés des membres présents ou représentés est requise.
Le vote à bulletin secret peut être décidé à la demande d’un de ses membres. Il doit être tenu procès-verbal des séances. En cas de problème de déplacement, les membres peuvent participer par conférence téléphonique ou vidéoconférence et les votes peuvent être exprimés oralement et confirmés par courrier électronique. Cependant en cas de désaccord ou en cas de nécessité d’un vote à bulletin secret, la réunion physique est indispensable.

Article 17 : Pouvoirs du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration dispose des pouvoirs pour administrer la Fédération, faire ou autoriser tous les actes qui ne sont pas réservés à l’Assemblée Générale. Le Conseil d’Administration est autorisé à engager toute dépense, toute aliénation, location, emprunt et prêt nécessaire au fonctionnement de la Fédération avec ou sans constitution d’hypothèque, selon les modalités précisées dans le Règlement intérieur.
Le président ou la présidente de l’association est habilité-e à ester en justice, par délibération du Conseil d’Administration.
Le Conseil d’Administration doit au moins une fois par an présenter un rapport moral et un bilan financier à l’Assemblée générale pour approbation.
Les membres du Conseil d’Administration ne peuvent recevoir de rétribution pour les fonctions qui leurs sont confiées. Seul est admis le remboursement des frais exposés dans l’intérêt de la Fédération après décision du Conseil d’Administration sur justification et pour le montant des frais réels.

Article 18 : Règlement intérieur

Un Règlement intérieur est établi et peut être modifié chaque année par le Conseil d’Administration, qui le fait approuver par l’Assemblée Générale. Ce Règlement a pour objet de préciser certains points des statuts notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de la Fédération et aux modalités du vote au sein du Conseil d’Administration.  

Article 19 : Assemblée Générale ordinaire
 
 L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an sur convocation du Conseil d’Administration. Trente jours au moins avant la date fixée, les membres de la Fédération sont convoqués par courriel ou par écrit par le Conseil d’Administration, l’ordre du jour étant indiqué sur les convocations. Le document de procuration sera à compléter et renvoyer signé, soit par courrier, soit par courriel (document imprimé, signé manuellement puis scanné).
Les membres empêchés d’assister à une Assemblée Générale peuvent donner pouvoir nominatif à un autre membre pour voter à leur place. Nul ne peut détenir plus de trois pouvoirs.
L’Assemblée Générale prend ses décisions par un double vote : le vote du Collège des associations de soutien aux malades et le vote du Collège des professionnels.
La majorité des suffrages exprimés des membres présents ou représentés au sein du Collège des associations de soutien aux malades ainsi que la majorité des suffrages exprimés des membres présents ou représentés au sein du Collège des professionnels sont toutes les deux requises pour qu’une proposition soit adoptée par l’Assemblée Générale. En cas de vote contradictoire entre les deux collèges, une proposition ne peut pas être adoptée par l’Assemblée Générale.
Le vote à bulletin secret peut être décidé à la demande d’un des membres de l’Assemblée Générale.
Le Bureau du Conseil d’Administration préside l’Assemblée et expose la situation morale de la Fédération, rend compte de la gestion financière et soumet le bilan à l’approbation de l’Assemblée. Il est procédé après épuisement de l’ordre du jour au remplacement des membres du Conseil d’Administration sortant.
Ne doivent être traitées lors de l’Assemblée Générale que les questions soumises à l’ordre du jour.  

Article 20 : Assemblée Générale Extraordinaire

Une Assemblée Générale Extraordinaire peut être convoquée à la demande de la moitié au moins des associations dans le Collège des associations de soutien aux malades, ou du quart au moins des membres du Collège des professionnels. L’Assemblée Générale Extraordinaire prend ses décisions selon les modalités précisées à l’article 19.
Pour décider de changements dans les statuts (articles concernant le titre, l’objet, la durée) ou la dissolution ou autre événement majeur engageant fortement le projet associatif, le Conseil d’Administration peut convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire, selon les modalités précisées à l’article 19.

Article 21 : Dissolution 

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’Assemblée Générale, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci et l’actif, s’il y a lieu, est dévolu à une ou plusieurs associations poursuivant un but similaire.

Statuts modifiés et votés en Assemblée Générale le dimanche 30 septembre 2018, à Montpellier.

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