Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.
   
 
 

Mise au point d'un nouvel outil pour analyser les symptômes dans les rechutes de la maladie de Lyme

 

13 nov. 2019

Certains patients présentent des symptômes résiduels non spécifiques lors des rechutes après traitement, de la maladie de Lyme, appelés symptômes ou syndrome post-traitement de la maladie de Lyme, en fonction de l’atteinte fonctionnelle.
Une batterie de tests standardisés a été utilisée pour caractériser un groupe de patients atteints de la maladie de Lyme, avec et sans symptômes résiduels.
Il existe une forte corrélation entre les troubles du sommeil et certains autres symptômes tels que la fatigue, la douleur, l’anxiété et les troubles cognitifs.
Les résultats ont été soumis à une d’Analyse logistique combinant le score de fatigue Neuro-QoL, les scores de l'échelle de forme physique SF-36 associés à une mesure de la composante mentale; et comparés à un Arbre de décision utilisant uniquement l’index de fatigue QoL.
La précision d’Analyse logistique était de 97% et celle du modèle Arbre de décision de 93%, par rapport à la catégorisation par la clinique.
Les modèles d’Analyse logistique et d'Arbre décisionnel ont ensuite été appliqués à des cohortes distinctes. Les deux modèles ont présenté une sensibilité élevée (90%), mais une spécificité modérée (62%). La précision globale était de 74%.
L'accord entre 2 points séparés dans le temps de 4 mois en moyenne, était de 89% avec le modèle Arbre de décision et de 87% avec le modèle d’Analyse logistique.
Ces modèles sont simples et peuvent aider à quantifier le niveau de gravité des symptômes dans les rechutes de la maladie de Lyme.
L'évaluation de la corrélation entre les troubles du sommeil, la fatigue, la douleur et les plaintes cognitives peut potentiellement mener à de nouvelles interventions qui amélioreront la santé globale de ces patients.

D’après: Post-treatment Lyme disease symptoms score: Developing a new tool for research, S.P  Turk, K Lumbard, KLiepshutz, C Williams, L Hu, K Dardick, G.P. Wormser, J Norville, C Scavarda, D McKenna, D Follmann, A Marques, Plos One, publié le 11 novembre 2019.
     
   
 
 

Atteint d’une forme grave de myocardite de Lyme, le Dr. Kierzek, médecin urgentiste, frôle la mort

 

12 nov. 2019




INVITÉ RTL - Diagnostiqué de la maladie de Lyme, le docteur Gérald Kierzek a été placé en soins intensifs durant plusieurs jours et a été soigné dans deux hôpitaux, où il a pu constater les conditions "terribles".

Source: RTL - On a tellement de choses à se dire, mardi 12 novembre 2019

     
   

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