Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.
       
 
 

Communiqué de la FFMVT sur l'action du Droit de Guérir à l'encontre de l'EFS

 

11 avr. 2019







Lannemezan, le 11 avril 2019

Communiqué de la FFMVT sur l'action du Droit de Guérir à l'encontre de l'EFS

En maculant de liquide rouge l'Établissement Français du Sang (EFS) du 9e arrondissement, l'association Le droit de guérir (DDG) visait probablement à reproduire le geste de militants d'Act Up en 1993 contre le laboratoire pharmaceutique Roche. 

Le but d'Act Up était alors de dénoncer la rétention effective d'informations par Roche, qui ralentissait pour des raisons commerciales la mise en place d'un traitement du sida.

Par rapport à celle d'Act Up, l'action du DDG est un non-sens que la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) désapprouve fermement. 

La transmission de Borrelia par les tiques est établie scientifiquement. En revanche, les données scientifiques ne sont pas suffisantes pour conclure à une transmission par le sang. Ce sujet devra faire l’objet de recherches complémentaires. On note par ailleurs que les pics annuels de transmission de la maladie correspondent aux périodes d'activité des tiques.

L'attaque par le DDG d'un établissement public, l'EFS, n'a d'autre sens que de faire au DDG une publicité contestable, avec l’aide de supports médiatiques qui relaient régulièrement de fausses informations.

La FFMVT et les associations France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme ne sont en aucun cas solidaires du DDG et de ce type de pratiques diamétralement opposées à leur volonté de co-construction de solutions qui permettront de vaincre la maladie de Lyme, avec des partenaires comme la Haute Autorité de Santé, en s'appuyant sur des données scientifiques établies et en contribuant à en établir de nouvelles.

En refusant cette démarche de co-construction et en faisant fi des faits scientifiques, le DDG entrave la recherche sereine mais urgente de solutions pour celles et ceux qui souffrent de la maladie de Lyme.
     
   
 
 

La FFMVT propose la création d’une AGENCE NATIONALE DES MALADIES VECTORIELLES À TIQUES

 

9 avr. 2019

"Après un lancement prometteur, en septembre 2016, par Mme Marisol Touraine, alors ministre des Solidarités et de la Santé, le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques semble connaître actuellement une phase de stagnation, voire d’enlisement.
La déception des malades et des associations est vive et les interrogations se multiplient quant aux causes de cette situation.
"

Lannemezan, le 9 avril 2019
Communiqué de la FFMVT


Monsieur le Président de la République, Monsieur le Premier ministre, Madame la ministre de la Santé,

Compte-tenu de l’enlisement du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques, lancé par Mme Marisol Touraine, ministre des Solidarités et de la Santé, en septembre 2016, et des très nombreuses interrogations quant aux causes de cette situation (manquements, faiblesses professionnelles ?), la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT), comprenant trois associations de malades (France Lyme, Lympact, Le Relais de Lyme) ainsi qu’un Collège de médecins et de chercheurs, demande une décision politique forte pour sortir de cette crise, face à une épidémie qui est la première zoonose de l’hémisphère nord, et fait chaque année des centaines de milliers de victimes dans les pays occidentaux. La situation sur le terrain est très grave ; de nombreux malades désespérés sont abandonnés par le système de santé.

La désinformation ne devrait plus être permise, les principaux acteurs impliqués dans cette problématique, notamment la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), le Centre national de référence (CNR) des borrélioses de Strasbourg et la Commission Maladies infectieuses et tropicales de l’Académie Nationale de Médecine doivent être mis face à leurs responsabilités et sommés de cesser toute entrave à une prise en charge des malades conforme aux recommandations de la HAS de juin 2018.

En réponse à cette incurie, la FFMVT, fédération qui possède une expertise aujourd’hui reconnue nationalement dans le domaine, propose la création en urgence d’une AGENCE NATIONALE DES MALADIES VECTORIELLES À TIQUES (ANMVT).

L’ANMVT pourrait être créée rapidement, par exemple par décret gouvernemental.
Son Comité de direction, très ouvert, pourrait intégrer les instituts nationaux de recherche (Inserm, CNRS, Institut Pasteur, Inra, etc.), la Direction Générale de la Santé, la Haute Autorité de Santé, les hôpitaux publics, la FFMVT ainsi que des Sociétés savantes responsables.
L’Agence rassemblerait ainsi les disciplines concernées (infectiologie, médecine interne, médecine générale, immunologie, microbiologie, neurobiologie, psychiatrie, génétique, rhumatologie, dermatologie, cardiologie, pédiatrie, ophtalmologie, imagerie médicale, spécialistes de la douleur, biologie vétérinaire, entomologie, sciences humaines et sociales, économie de la santé), les principales associations de malades ainsi que des médecins libéraux et hospitaliers prenant en charge les MVT (maladies vectorielles à tiques) persistantes.
L’Agence, pourvue d'un budget conséquent, aurait comme missions principales, tant l'organisation de la prise en charge clinique, diagnostique et thérapeutique des MVT que l'animation, l'évaluation, la coordination et le financement des programmes de recherche et de formation. Ses missions pourraient s'étendre aux approches Sciences humaines et sociales, santé publique, facteurs environnementaux de la transmission des pathogènes.
Il reviendrait à l'Agence de valider des programmes de recherche à travers un Conseil Scientifique et des experts internationaux.
L'Agence piloterait le réseau national des Centres de Référence MVT et des Centres de Compétences MVT, centres intégrant les principales associations de malades conformément aux engagements de la HAS de juin 2018.
Elle s'appliquerait à diversifier les sources d'expertise en Biologie médicale et vétérinaire et à effectuer un travail en réseau.

Elle soutiendrait des actions de sensibilisation, proposerait des formations pour les praticiens, cliniciens et biologistes (médecins et vétérinaires) et faciliterait le rapprochement et les échanges d'information entre soignants concernés par les MVT. Une formation diplômante devrait être envisagée.

Cette Agence serait probablement le meilleur rempart contre les dérives pseudo-médicales et mercantiles qui sévissent dans ce domaine.

Dans l’attente de votre réponse, je vous prie d'agréer, Monsieur le Président de la République, Monsieur le Premier ministre et Madame la ministre de la Santé, l'expression de ma très haute considération.

Dr Raouf Ghozzi
Président de la FFMVT 
Communiqué téléchargeable : ici

Actualités

MEMBRES FONDATEURS DE LA FFMVT